6月28日，哈密市中心医院与郑州大学第一附属医院跨越2000多公里，云端携手，远程会诊我院疑难特殊病例。
今天故事的主人公就是
这位疑难罕见病的患者
小丽（化名）
小丽出生在巴里坤哈萨克自治县一个普通牧民家庭，女儿的降临为这个家庭带了喜悦与欢笑，她的名字寓意为：美丽、纯洁。
喜悦与幸福并没有一直眷顾这个家庭，从小丽7岁那年起，这个家里就几乎没有了笑声。
这位美丽的哈萨克族女孩7岁那年，频繁开始出现发作性四肢抽搐，呼之不应、胡言乱语等症状。因为家庭条件等各方面的原因，小丽的疾病一直没有得到良好的救治。
2020年的10月，小丽在妈妈的陪同下，住进了哈密市中心医院神经内科，那年，她17岁，这十多年来，由于生活几乎不能自理，妈妈一直陪在她身边。
我院神经内科的冯轶荣清楚的记得初见小丽时，这个小姑娘稚嫩的眼睛四处打量着，眼神里充满了好奇，但更多的是焦虑和不安，虽然语言不通，细心冯轶荣主任还是从小丽的眼神中看出了小姑娘迫切想要康复的愿望。
神经内科医护团队详细询问病史，安排了细致的检查，联系了郑州大学第一附属医院的专家会诊，制定了精密的诊疗计划。
科室还特意安排了哈萨克族医生和护士专门看护小丽，为母女俩“翻译”，详细的讲解病情、检查结果和相关注意事项。医护人员每天都面带微笑，一遍遍的和她交流，大家像关心亲人一样无微不至的关心着母女俩的生活起居，住院期间，在认真诊治疾病的同时，也会关心小姑娘的生活，特意为小丽买来汉堡、薯条、奶茶等小吃，还给她送来漂亮的新衣服，让这个不幸的家庭真切感受到我院的人文关爱。
在科室全体医护人员的精心治疗和护理下，小丽的病情渐渐有了好转……
小丽虽然出院了
但是神经内科的医护人员始终
在心里惦念着这个小姑娘
……
小丽出院后情况一直都比较稳定，今年的4月，冯轶荣主任再次见到了小丽，她最大的感触就是这家人会笑了，小丽还化了淡妆，穿着打扮有了青春的气息，比起两年前自信多了。
如今，她就读于哈密市职业技术学院。今年4月下旬开始起，小丽的病情变化了，癫痫发作频繁。
小丽家是哈密市职业技术学院对口帮扶的脱贫户，哈密市职业技术学院援疆副院长张伟宏了解了小丽的情况后，很是上心，做了很多工作，有针对性的与我院党委对接，同时，充分发挥“组团式”援疆优势，依托河南优质的医疗资源，为这个家庭提供更好的医疗救治服务。
在张伟宏教授的“纽带”作用下，4月28日当天，小丽和她的家人再次来到我院，为小丽会诊的有：我院党委委员、援疆副院长张春敭，神经内科冯轶荣主任以及第十四批相关科室的援疆专家，还专程邀请了目前在十三师红星医院开展援疆工作的河南省人民医院脑血管病医院颅内动脉瘤亚专科主任段光明。
多位专家详细询问了小丽的情况，并仔细进行体格检查，张春敭副院长亲自带着小丽完善各项相关检查，我院影像中心和超声科等多学科积极配合。
大家结合之前的病历，以及在此次检查中发现的新问题，有针对性的进行多学科会诊，根据患者及其家庭实际情况，提出进一步更优质的诊疗方案，最大程度的帮助这个“花季少女”和家庭。
小丽的病情属于疑难罕见病例，为了进一步明确病情和诊疗方案，张春敭副院长积极与郑州大学第一附属医院对接，邀请到了国内及国际顶级的神经学术专业团队——郑大一附院许予明教授团队。
随着专家们的会诊，小丽的病情诊断也逐渐明朗起来，也给出了下一步的诊疗计划。
相信
在豫哈两地的
共同聚焦下
在多方专家、医护人员的
大力支持与关心关怀下
这位“花季少女”
一定能早日摆脱疾病的困扰
拥抱属于她的青春年华。
